밀레하 소네지 (Mileha Soneji): 파킨슨병 환자를 위한 생활의 지혜

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인도에는 대가족이 많습니다. 여러분들이 많이 알고 계실 거예요. 식구가 많으면 집안행사도 많습니다. 그래서 어릴 때, 제 부모님은 집안행사에 저를 끌고 가셨습니다.

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제가 유일하게 고대하던 점은 제 사촌들과 노는 것 뿐이었죠. 집안행사에 가면 삼촌 한 분이 항상 계셨었는데 저희와 같이 뛰놀고 같이 놀 게임을 갖고 오시고 즐거운 시간을 보내게 해 줄 준비가 늘 되어 있으셨습니다. 매우 성공하신 분이셨고 자신감과 힘이 넘치셨습니다. 하지만 저는 이 건강하고 다정하신 분의 건강이 악화되는 걸 지켜보았습니다. 파킨슨 병에 걸리셨었거든요.

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파킨슨병은 신경계의 퇴화를 초래하는 병입니다. 혼자서 모든 일을 할 수 있던 사람이 떨림이 일어나 커피 마시는 것과 같은 시운 일조차 훨씬 힘들어하게 되죠. 삼촌은 지팡이를 사용해 걷기 시작하셨고 방향을 꺾기 위해서는 정말 이렇게 한 번에 한 걸음씩 딛으셔야 했습니다. 시간이 정말 오래 걸렸죠. 항상 모든 집안행사에서 주목과 관심의 대상이었던 삼촌은 사람들 뒤에 숨기 시작했습니다. 사람들의 동정어린 시선으로부터 숨었습니다.

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제 삼촌만 그런 것이 아닙니다. 매년 6만 명의 사람들이 파킨슨병 판정을 받습니다. 그 수는 계속 늘어나고 있습니다. 디자이너로서 우리는 우리의 디자인이 이 다면적인 문제를 해결해주는 단 하나의 해결책이 되는 것을 꿈꾸지만 꼭 그렇게 되야 할 필요는 없습니다. 간단한 문제들을 목표로 삼아 작은 해결책을 마련하면서 최종적으로 큰 파장을 만들 수도 있죠. 그래서 제 목표는 파킨슨병을 치료하는 게 아니라 일상적인 일을 훨씬 간단하게 만들면서도 큰 영향을 미치는 것이었습니다.

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제가 맨 먼저 해결 과제로 삼은 문제는 떨림이었습니다. 삼촌은 부끄러워서 공공장소에서 커피나 차를 마시는 일을 그만두었다고 말했습니다. 그래서 저는 쏟아지지 않는 컵을 디자인했습니다. 온전히 형태만으로 효과를 냅니다. 떨림이 있을 때마다 윗부분의 곡면이 액체를 다시 안으로 들어가게 합니다. 보통의 컵과는 다르게 내용물이 안에 갇혀있을 수 있죠. 여기서 중요한 건, 파킨슨병 환자만을 위한 제품이 아니란 겁니다. 여러분이나 저나 다른 칠칠맞은 사람도 쓸 수 있는 컵처럼 생겼죠. 그래서 그들이 사람들 사이에서 튀지 않으면서 쓸 수 있습니다. 그래서 문제가 하나 해결됐지만 아직 엄청 많이 남아있습니다.

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지금까지 오랜시간 삼촌을 인터뷰하고 질문했는데 여태껏 피상적인 정보만을 얻고 있었다는 걸 깨달았습니다. 제 질문에 대한 답만 얻고 있었으니까요. 그렇지만 저는 새로운 관점을 갖기 위해 더 깊이 파고들어야 했습니다. 그래서 삼촌이 일상적인 하루를 관찰해보기로 했습니다. 먹을 때나, TV를 볼 때를 말이죠. 삼촌이 식탁으로 걸어가는 걸 관찰하면서 저는 평지를 걷는 것도 힘들어하는 사람이 어떻게 계단을 오르는지 불현듯 궁금해졌습니다. 인도에는 선진국에 있는 계단 오르는 걸 도와주는 거창한 난간같은 게 없거든요. 진짜로 계단을 올라가야 해요. 그래서 삼촌이 말씀하시길, "어떻게 하는지 보여줄게." 제가 본 걸 보여드리겠습니다.

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이 자세를 잡기까지 오랜 시간이 걸렸는데 그 동안 저는 머릿속에서 "어떡해, 진짜 하시려는 건가? 진짜 정말로 지팡이 없이 하시는건가?" 그런데...

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(웃음)

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모퉁이도 너무 쉽게 도셨어요.

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놀라셨나요? 저도 그랬어요. 평지에서는 걷지 못하던 분이 계단 오르는 데는 선수였습니다.

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저는 이걸 연구하면서 연속적인 운동이기 때문에 그렇다는 걸 알았습니다. 똑같은 증상을 가진 한 남자가 있습니다. 그도 지팡이를 쓰는데 자전거만 타면 모든 증상이 사라집니다. 연속적인 운동이기 때문이죠. 그래서 제게 열쇠는 계단을 오를 때의 느낌을 평지로 가져오는 것에 있었습니다. 많은 아이디어를 삼촌에게 시도하고 실험해 봤지만 최종적으로 효과가 있던 건 이거였어요. 한번 보시죠.

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(웃음)

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(박수)

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더 빨리 걸으셨죠?

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(박수)

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저는 이걸 계단 착시라고 부릅니다. 실제로 삼촌은 착시가 갑자기 끊기니까 얼어버리셨어요. 이걸 보행동결이라고 합니다. 보행동결은 자주 일어납니다. 그러니까 계단 착시를 모든 방에 계속 펼쳐지게 해서 더 큰 자신감을 가질 수 있게 하는 게 어떨까요? 기술이 항상 답인 것은 아닙니다. 우리에게 필요한 건 인간 중심의 해결책입니다. 손쉽게 무늬를 투영시키거나 구글 안경같은 걸 쓸 수도 있었지만 저는 바닥에 간단한 무늬를 붙이는 걸 고수했죠. 이 무늬는 환자들이 더 환영받는다고 느낄 수 있게 병원에서도 쓰일 수 있습니다.

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저는 모든 파킨슨병 환자들이 그 날 제 삼촌이 느꼈던 기분을 느낄 수 있게 해주고 싶습니다. 삼촌은 제가 옛날로 돌아간 것처럼 느끼게 해줬다고 말씀하셨거든요.

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오늘날 세계에서 "똑똑하다"는 말은 최첨단과 같은 말이 되었습니다. 그리고 세상은 날이 갈수록 더 똑똑해지고 있죠. 하지만 똑똑한게 왜 간단하고 효과적인 게 될 순 없나요? 밖에 나가서 관찰하는 데 우리에게 필요한 건 약간의 공감과 호기심이 전부입니다. 하지만 거기서 멈추진 말아요. 복잡한 문제들을 두려워하지 말고 찾아보세요. 문제들을 쪼개고, 핵심을 찾아서 더 작은 문제로 만드세요. 그리고 그에 대한 간단한 해결책을 찾아보세요. 이 해결책을 실험해보고, 부득이하게 실패해도 더 새로운 통찰력으로 발전시키세요. 우리 모두 간단한 해결책을 고안할 수 있다면 뭘 할 수 있을지 상상해보세요. 우리의 해결책을 모두 더하면 세상은 어떻게 달라질까요? 우리 같이 더 똑똑하지만 간단한 세상을 만들어요.

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감사합니다.

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(박수)